За трети път Шумен беше домакин на семинар за хора с редки болести. Досега той се провеждаше с лекари от доболничната помощ – джипита и специалисти. Този път научният форум събра студентите на шуменския филиал към Медицинския университет-Варна, социални работници, представители на институции, медии. Всичките 150 места не стигнаха в прекрасната конферентна зала на Комплексния онкологичен център, за да посрещни желаещите.
„Знаем, за да можем“ беше мотото, избрано от организаторите на събитието: Националният алианс на хора с редки болести /НАХРБ/, медицинският колеж, община Шумен. В програмата бяха включени преподаватели от Медицинския университет-Варна, филиалите за медицински сестри и акушерки в Шумен и Велико Търново.
Форумът беше открит от Владимир Томов – председател на НАХРБ, родител на дете с рядко заболяване, един от инициаторите за регистриране на организацията през 2007 г. Алиансът обединява 30 организации, които представляват пациенти и родители на деца от 75 вида редки болести. Петинка Банова е представител на Шуменска област в НАХРБ, като конкретно има ангажимент към редките автоимунни заболявания. Тя връчи на лекторите грамота „Благородно сърце“, а проф. Соня Тончева – директор на шуменския филиал, стенен часовник с логото на учебното заведение.
Според Световната здравна организация 5 процента от населението на планетата е с редки заболявания, а в България те са 350 000 души. Не всички са открити като диагноза, не всички се лекуват. Чрез обучителните семинари алиансът помага на медицинските специалисти и родителите те да бъдат открити в ранна възраст.
Семинарът се проведе в Деня на световния ден за борба с диабета. По темата говори доц. д-р Мира Сидерова от УМБАЛ „Света Марина“. Тя алармира за прогресивното затлъстяване на населението, в частност децата, което е първият фактор за захарния диабет. А при много редки болести той е съпътстващо заболяване, което допълнително инвалидизира пациента.
Лекторите – професори и доценти, ни съобщиха последните научни открития от световни и европейски конгреси, на които са присъствали през тази година. Много любопитна дискусия се проведе в залата относно ранната диагностика, лечението, психологическата подкрепа, рехабилитацията и социалната интеграция на децата с редки болести, което кореспондира с протеста на майките на деца с увреждания в София. Студенти и медици задаваха много въпроси.
Какви са медицинските и социални програми в Европа и у нас? Подробности, заедно с най-интересните становища от семинара за децата с редки болести, очаквайте в специален материал в нашия сайт.
Валентина МИНЧЕВА
